Maladie de l'homme raide : quel est ce mal qui touche Céline Dion depuis plusieurs années ?

Absente de la scène musicale depuis 4 ans, Céline Dion lutte toujours contre une maladie neurologique rare qu'elle a révélé à son public en 2022. Son nom : le syndrome de la personne raide.

Il y a maintenant deux ans, la chanteuse canadienne Céline Dion révélait être atteinte d'une maladie neurologique rare appelée "syndrome de la personne raide" ou Stiff-Person syndrom en anglais, dans une vidéo publiée sur son compte Instagram. "J'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare. (…) On ne sait pas encore tout de cette maladie, mais on sait maintenant que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre" avait t-elle confié, annonçant également le report de sa tournée en Europe, à l'époque déjà repoussé de deux ans, en raison du covid-19.

Depuis cette annonce, Céline Dion n'apparaissait plus que très rarement à l'image. Hormis son apparition lors de la cérémonie des Grammy Awards, en février 2024, ce n'est qu'à l'occasion de la sortie du documentaire Je suis : Céline Dion que le public a pu la revoir. La chanteuse semblait alors très affaiblie par la maladie mais restait combative.

La maladie de l'homme raide est un trouble du système nerveux central qui provoque une rigidité musculaire, principalement au niveau du tronc et entraîne des spasmes, une douleur chronique pouvant aller jusqu'à l'incapacité de marcher. Il touche environ une personne sur un million. "Ces spasmes affectent ma vie de tous les jours à tous les niveaux. J'ai parfois des difficultés à marcher et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaiterais", confiait l'interprète de J'irai où tu iras. 

Découvert dans les années 1950, ce syndrome se caractérise par une raideur musculaire et une sensibilité accrue aux sollicitations externes, comme le bruit. Souvent mal diagnostiqué, car confondue avec d'autres syndrome, la maladie de l'homme raide touche deux fois plus de femmes que d'hommes et le pic d'incidence se situe autour de 45 ans, explique Orpha.net, "le portail des maladies rares." "La raideur musculaire progressive conduit à une immobilité du tronc et des hanches et la démarche devient raide et particulière", est-il détaillé sur le même site. Pour l'heure, les recherches scientifiques n'ont pas permis d'identifier les causes de cette maladie, qui serait une réaction auto-immune du cerveau et de la moelle épinière. Certains traitements analgésiques peuvent atténuer les symptômes de la maladie mais ils ne la guérissent pas.

Comment la maladie de la personne raide affecte Céline Dion

Dans sa vidéo postée sur Instagram le jeudi 8 décembre 2022, la chanteuse Céline Dion explique les symptômes qu'a la maladie de l'homme raide chez elle. "J'éprouve des problèmes de santé depuis longtemps et ce n'est pas facile pour moi d'y faire face, commence-t-elle. Récemment j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, syndrome de la personne raide, qui atteint environ une personne sur un million. On ne sait pas encore tout de cette maladie rare, mais on sait maintenant que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre."

Et de détailler, concernant son quotidien avec la maladie : "Malheureusement ces spasmes affectent ma vie de tous les jours, à plusieurs niveaux. J'ai parfois beaucoup de difficultés à marcher et je ne peux pas utiliser mes cordes vocales comme je le souhaiterais."